„Kava s kromosomom viška i najljepšim osmijehom na svijetu“

„Kava s kromosomom viška i najljepšim osmijehom na svijetu“

Svakog 21. ožujka u godini obilježava se Svjetski dan Downovog sindroma.

Obilježavanjem Svjetskog dana sindroma Down želi se upoznati svijet s ovim poremećajem i pri tomu potaknuti ljude za veće poštivanje prava ljudi s Downovim sindromom. Većim razumijevanjem i poboljšanjem njihovog položaja u društvu možemo poboljšati kvalitetu njihovog života osoba.

Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije prije tri godine odlučila je taj dan obilježiti druženjem s našim članovima sa sindromom down na način da želimo zajednici i našim građanima pokazati da i oni mogu biti aktivni članovi društva. To pokazuju posluživanjem u jednom od kafića u našoj županiji, a cijeli događaj nazvali su „Kava s kromosomom viška i najljepšim osmijehom na svijetu“.

 

Prije 3 godine krenuli smo iz Siska, 2017. bili smo u Petrinji, 2018. u Novskoj, a ove godine ponovo se vraćamo u Sisak.
Družit ćemo se u četvrtak, 21.ožujka u Disco clubu Grill u Sisku.

Cijeli događaj temelji se na ideji otvaranja Buba bara udruge Bubamara iz Vinkovaca koji su nam 2017. i bili gosti na druženju u Petrinji. Uzor nam je i Down centar Pula koji je ustvari prvi ostvario jednu takvu stalnu suradnju s jednim kafićem u Puli, a slična postignuća rada s osobama s invaliditetom ima i naš partner iz Zagreba Vedran Habel, osnivač i predsjednik Udruge nastavnika u djelatnosti ugostiteljskog obrazovanja koji se bavi osposobljavanjem osobama s invaliditetom koje stječu kompetencije potrebne za rad u gastronomskom sektoru, dijelu tržišta u kojem zaposlenici s nekim oblikom invaliditeta nisu česta pojava.

Nažalost, sve je ostalo na ovoj jednodnevnoj inicijativi s naše strane, jer nam nije poznato da je ijedan kafić poslije pozvao da se slične aktivnosti naprave nevezano za 21.ožujak. Ali zamislite, zar ne bi bilo lijepo npr. subotom, u Petrinji recimo na Trgu, ili Sisku na šetnici, da za dobro jutro uz kavicu dobijete i jedan takav lijep osmijeh s kromosomom viška?

U Sisačko-moslavačkoj županiji evidentirano je 50-ak osoba sa sindromom Down, a u članstvu Udruge osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije je trenutno 20 osoba s Down sindromom u rasponu od 44 godine života do najmlađe članice koja ima svega 15 mjeseci. Mlade osobe s down sindromom uključene su u terapijske aktivnosti Udruge: individualni rad s radnim terapeutom i individualni rad sa senzornim terapeutom u trajanju od 45 minuta tjedno. Te osnovne terapeutske djelatnosti udruge financirane su projektima i sredstvima iz proračuna gradova Siska, Petrinje, Novske i Sisačko-moslavačke županije te kroz trogodišnji program financiran od strane Ministarstva demografije.

Od tog istog Ministarstva Udruga, evo treću godinu, čeka i ulazak u mrežu pružatelja usluga što bi osiguralo roditeljima kontinuiranost u terapijama. Neki od njih pohađaju naš program Male škole, pojedini i pomoć u učenju koje financira Ministarstvo znanosti i obrazovanja, a stariji od 15 godina jednom su tjedno uključeni u naš projekt Šareni lonac-vesela kuhača koji
nam financira OTP banka. Riječ je o svojevrsnom stjecanju navika neophodnih za samostalan život kao što je planiranje obroka, odlazak u kupovinu, učenje hodanje cestom, prelazak preko ceste, snalaženje u trgovini, učenje količine, cijene, vrijednosti novca. Kad se vrate u Malu kuću pripremaju kupljene namirnice, obrađuju ih u obrok, jedu i na kraju uče se čistiti radni prostor i prati suđe. Ovdje imamo uključene 4 osobe sa sindromom down i oni su se zaista pokazali odličnima za ovu vid rada i neformalnog obrazovanja.

Pravo na rad je nešto kada su u pitanju osobe sa Down sindromom je nešto što je posebno na margini. To je nešto čemu se, oni koji bi trebali, ne posvećuju dovoljno. To i dokazuje i vrlo mali broj mladih sa Down sindromom na tržištu rada što je naš cilj. Dakle, otvoreno tržište uz podršku svakako je model koji bi najbolje odgovorio na potrebu mladih sa Down sindromom. Navest ću samo primjer Italije gdje je 20% osoba sa sindromom down zaposleno na otvorenom tržištu rada. Dovoljno bi bilo otići samo u Italiju i vidjeti kako su oni to riješili zakonskim regulativama i obrazovanjem.

Kod nas je nažalost obrnuta situacija – usudila bi se reći kao i u cjelokupnom sustavu – od nekih 1700 osoba s down syndromom registrianih u Hrvatskoj tek ih je 20 posto uključeno u redovite programe obrazovanja – dakle, od njih u startu radimo buduće osobe s invaliditetom. Izvan naših granica imate primjere gdje osobe s down sindromom danas vode svoj restoran, rade u trgovini, sviraju u kazališnom ansamblu, rade u proizvodnji i poljoprivredi.

Naša Inkluzivna farma koju kroz projekte pokrećemo polako već i u ovoj 2019. godini bit će koncipirana kao svojevrsni dnevni boravak, a danas sutra i stambena zajednica, za sve osobe s invaliditetom, uključujući i naše „davniće“ koje ćemo nakon izlaska iz obrazovnog sustava kada navrše 21 godinu nastaviti dalje neformalno obrazovati i pripremati za budući što kvalitetniji i bolji neovisni, samostalni život, a samim tim i uključenost u zajednicu.

Riječ je neformalnim oblicima obrazovanja i jačanja osobnih kompetencija kroz aktivnosti skraćenog dnevnog odmora i odmora od skrbi – ciljna skupina će proći edukacije o mekim vještinama – npr. prepoznavanju, uzgoju, branju i obradi namirnica, uzgoje nekih manje zahtjevnih životinjskih vrsta, učenja rada s glinom koja ima i terapijski i senzorni učinak te oblikovanje jednostavnijih uporabnih predmeta za razvoj poduzetništva i samo-održivosti farme, tkanja na tradicionalnom tkalačkom stanu te izradi tradicionalnih proizvoda, šivanje, obrada metala-kovačnica i slično…

Organiziranjem inkluzivnog volontiranja i suradnjom s različitim dionicima, ovim projektom planiramo unaprijediti život cijele zajednice, razviti nove socijalne usluge, ne samo u našoj zajednici, već i na nivou države bit ćemo inovativni, a najveći doprinos je upravo u jačanju osobnih životnih kompetencija samih naših članova i smanjenju njihovog rizika od socijalne isključenosti.