Novosti

“Sisak grli za rijetke” na pješačkoj zoni

“Sisak grli za rijetke” na pješačkoj zoni

Sisak se nalazi među 20 gradova u Hrvatskoj u kojima će se tijekom veljače obilježiti Međunarodni dan rijetke bolesti.

U organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti javna akcija “Sisak grli za rijetke” održat će se u ponedjeljak, 12.veljače od 10 do 13 sati u pješačkoj zoni s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima te educiranje i informiranje građana kao i razmjena iskustva.

“Jedan od glavnih ciljeva kampanje potaknuti je diskusiju i prikupiti što više informacija o rijetkim bolestima od svih interesno-utjecajnih skupina: oboljelih, stručnjaka iz svih područja medicinske, socijalne i psihološke skrbi, djelatnika iz znanstvenog i obrazovnog sustava, predstavnika udruga, predstavnika vlasti u lokalnim zajednicama i građana, a sve kako bi se uputilo na potrebu za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima.
S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Sa socijalne strane, javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je psihosocijalna skrb slabo organizirana. Za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti. “- rekla je Tamara Kvas iz Hrvatskog saveza za rijtke bolesti najavljujući sutrašnju kampanju u Sisku, a prenosi sisakportal.hr

Siščani će tako u ponedjeljak od 10 do 13 sati imati priliku dobiti više informacija o rijetkim bolestima te podržati kampanju zagrljajem za rijetke.

Uz podjelu informativnih letaka o specifičnostima i obilježjima rijetkih bolesti, građani će imati prilike podržati kampanju fotografijom Zagrljaja za rijetke.